La publicación del testimonio de Darío Lopérfido sobre su vida con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) generó un impacto inmediato en Argentina. Con un estilo directo y sin filtros, el exdirector del Teatro Colón compartió cómo la enfermedad avanza sin pausa y modifica la rutina, los vínculos y la forma de ver la propia existencia. Su texto, que integrará un libro próximamente, instala un debate poco explorado en el país: qué significa convivir con una enfermedad neurodegenerativa que no ofrece treguas ni relatos épicos.
Desde el inicio, Lopérfido derriba cualquier intento de suavizar lo que vive. Explica que la ELA no solo deteriora el cuerpo, sino que también desarticula los espacios cotidianos y desarma la idea de autonomía. Caminar, hablar o comer en público se vuelven tareas incómodas y, a veces, imposibles. Esa pérdida progresiva, silenciosa y sin escenas heroicas, se convierte en el núcleo de su reflexión: la enfermedad no deja lugar para discursos de lucha, sólo para la verdad visible del deterioro.
Uno de los aspectos que más resalta es el retroceso en la vida social. Lopérfido admite que empezó a evitar restaurantes, salidas y encuentros por la incomodidad que le genera la mirada ajena. La voz que cambia, los movimientos inseguros, la dificultad al comer: todo se vuelve un motivo para replegarse. Y en ese proceso, aparece un segundo golpe, quizás más duro que el físico: la reacción del entorno. Señala que muchas personas comienzan a hablarle con un tono infantilizante, cargado de lástima, algo que él rechaza con firmeza. No quiere compasión, pide trato adulto, sin condescendencia.
En su texto también se detiene en la transformación de su identidad. Siente que el hombre que fue antes de la enfermedad ya no existe, y que la ELA lo obligó a convertirse en otra persona, con otros ritmos y otros deseos. Lo que más extraña, confiesa, no es una actividad puntual, sino la libertad de movimiento: el cuerpo dejó de ser un aliado para convertirse en un límite constante. Sin embargo, sus intereses intelectuales —leer, escribir, escuchar música— se mantienen como refugio y como espacio de continuidad.
Fiel a su postura atea, Lopérfido no recurre a explicaciones espirituales ni a terapias alternativas. No espera milagros ni se aferra a fórmulas de esperanza vacía. Lo único que considera realmente útil para sobrellevar la enfermedad son los tratamientos para la salud mental y algunas sustancias que le permiten sobrellevar los momentos más duros. En esa línea, defiende el derecho a la eutanasia como una decisión personal que debería estar garantizada, especialmente en casos de deterioro irreversible. Plantea que nadie debería estar obligado a prolongar un sufrimiento que ya no tiene sentido.
El fragmento más conmovedor aparece cuando habla de su hijo. Entre todos los desafíos que trae la enfermedad, afirma que el más doloroso es no poder ser el padre que imaginó. La limitación física, que avanza sin pausa, trastoca su rol de una manera que no tiene solución. Escribir, entonces, se convierte en su manera de dejar una huella: un puente hacia el futuro para cuando él ya no esté, un modo de contarle quién fue y cómo pensaba.
El testimonio termina en una escena íntima, en la que escribe mientras escucha música clásica, una de las pocas actividades que todavía le resultan un sostén. Esa imagen final resume su relato: un hombre que enfrenta el deterioro con lucidez, sin heroicidades, aferrado a las pocas cosas que aún le pertenecen.
La publicación generó un amplio debate en redes y en distintos ámbitos culturales, donde se destacó la valentía de narrar sin maquillajes aquello que suele permanecer escondido. Su texto no busca conmover por golpes bajos, sino decir la verdad tal como la vive. Y quizás por eso su impacto fue tan fuerte: porque obliga a pensar, sin eufemismos, en temas que la sociedad todavía evita mirar de frente.
